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2021.7.16
💓☺️
今天是我確診Stiff person syndrome兩週年的日子，這2年來對我來說真的很不容易，
每天努力適應自己變成一個「罕見病患者」，
面對很多很陌生的身體狀況，
嘔吐、肌肉痙攣、日漸變緊的手腳，被告知膀胱功能不再正常，我說我不害怕是騙你們的，
我當然怕，害怕有一天自己真的像某某醫生預言一樣，怕有一天躺在床上不能動、移動只能靠輪椅……
我還記得有一個醫院姐姐好心叫我不如先申請一台電動輪椅，但我記得我回你「只要有一天我還能走路，我都想自己走路、自己獨立做事情！」
不用怕，病從來都可怕，但你要有信心相信自己會變好❣️醫生都在幫你💓💓💓
我還記得確診這個病時，自己的情緒是很複雜，很難以形容那種好像被全世界拋棄的感覺，尤其當醫生也形容我是他們的負擔時，
我心傷透了！現在我已經放下了這件事，還自己一個自由，心情好了很多。
接下來就繼續努力面對吧！💪🏻💪🏻
2週年快樂🤓
#回家真好！
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